sexta-feira, 12 de outubro de 2012

domingo, 2 de setembro de 2012

Beatriz precisa urgente de um Transplante de Medula!

Olá pessoal!

Apresento a vocês, essa é a BEATRIZ e tem Talassemia Major, um mal funcionamento da medula óssea e necessita urgente do Transplante de Medula Óssea.


Beatriz

AJUDE ESSA PEQUENA!


Você pode salvar VIDAS =)

Seja um doador.

Como se tornar um doador de medula!
Você precisa ter entre 18 e 55 anos e estar em bom estado de saúde;
 Ir até um hemocentro ou hemonúcleo autorizado e CADASTRAR-SE!
O CADASTRO consiste no preenchimento de uma ficha de identificação e
na COLETA de um simples exame de sangue para o teste de compatibilidade (tipagem
HLA);
Seus dados e sua tipagem HLA serão cadastrados no Registro Nacional de Doadores
Voluntários de Medula Óssea (REDOME);
Quando aparecer um paciente com a medula compatível com a sua, você será
chamado;
 Novos testes sanguíneos serão necessários para a confirmação da compatibilidade;
Se a compatibilidade for confirmada, você será consultado para decidir a doação;
 Seu atual estado de saúde será então avaliado.

Para o doador, a doação será apenas um incômodo passageiro. Para o doente, será a diferença entre a vida e a morte. A doação de medula óssea é um gesto de solidariedade e de amor ao próximo.

Para saber onde se cadastrar como doador de medula óssea em outras localidades ligue para o Disque Saúde - Telefone: 0800- 611997 REDOME

Atenção: Nas barras acimas contém mais informaçoes sobre a Doação de Medula Óssea. Qualquer dúvida, é só deixar nos comentários ou mande para nosso e-mail ( ligadamedulaosseaudi@gmail.com ) !

DOE MEDULA ÓSSEA, DOE VIDA! FAMÍLIA DA BIA...ESTAMOS COM VOCÊS!

Érica - Liga da Medula

Bia linda!

Outdoor

sábado, 30 de junho de 2012

Informação é VIDA!

Olá galera. Tudo bem com vocês?

Antes de deixar as informações sobre a Doação de Medula Óssea, desejamos pra você e sua família um ótimo final de semana, com muita saúde e alegrias!

Você que está aqui nesse blog é um escolhido de Deus para o chamado de poder salvar vidas, pense nisso!

Para o doador a punção é apenas um pequeno incômodo que passa. Para o receptor será a diferença entre a vida e a morte.

Você sabia?

Tudo seria muito simples e fácil se não fosse o problema da compatibilidade entre as medulas do doador e receptor. A chance de encontrar uma medula compatível pode chegar a UMA EM 1 MILHÃO. Em razão disso existe o REDOME, um banco de doadores de medula óssea. Quando um paciente necessita de transplante, esse banco é consultado e se for encontrado um doador compatível, ele será convidado a fazer a doação.

Quem necessita dessa doação?

O Transplante de Medula Óssea (TMO) é indicado principalmente para o tratamento de doenças que comprometem o funcionamento da medula óssea, como doenças hematológicas, onco-hematológicas, imunodeficiências, doenças genéticas hereditárias, alguns tumores sólidos e doenças auto-imunes.
Doenças Onco- hematológicas
  • Leucemias Agudas e Crônicas
  • Linfomas de Hodgkin e não Hodgkin
  • Mieloma Múltiplo
  • Síndrome Mielodisplásica(SMD)
Doenças Hematológicas
  • Aplasia Medular ou Anemia Aplástica Severa
  • Anemia de Fanconi
  • Hemoglobinapatias: Anemia Falciforme e Talassemia
  • Hemoglobinúria Paroxística Noturna
Imundeficiências
  • Congênitas ou primárias e secundárias. A indicação do transplante depende, em geral, da doença e da fase da doença em que os pacientes se encontram. Para muitos casos, não há como controlar a doença somente com a quimioterapia e radioterapia convencional e a realização do transplante poder ser o melhor recurso terapêutico para alcançar a cura.
  • Quem pode doar?

    Pessoas com saúde em bom estado, entre 18 e 55 anos. É bom lembrar que:
    • Diabéticos podem doar;
    • Pessoas grávidas ou amamentando podem doar;
    • Pessoas que tem pressão alta podem doar;
    • Não há nenhuma restrição quanto a meningite, anemia ou hepatite 'a' que a pessoa tenha tido anteriormente;
    • Não há peso mínimo;
    • Pessoas que tem tatuagem pode doar.

    Como é a compatibilidade entre os doadores?

    Paciente tem 25% de chance de encontrar um doador compatível entre irmãos. A maior parte dos pacientes não encontra um doador compatível na família. Assim sendo, procura-se um doador compatível inscrito no registro nacional de doadores. Daí a importância de todos serem doadores de medula.

    Por que se registrar?

    Registro de Doadores de Medula Óssea é um banco de dados onde fica os dados e HLA dos doadores. É necessário um grande número de doadores registrados para que os pacientes tenham chance de encontrar um doador compátivel. Para o paciente, você pode representar a única possibilidade de cura.

    Quais são os procedimentos com o doador compatível?

    Se houver compatibilidade, o doador é convocado para um exame de sangue mais detalhado. O doador será avaliado para certificar seu bom estado de saúde.

    Qual a forma de doação?

    Quando o doador consultar o médico, este vai informar sobre qual a melhor forma de coleta célular para paciente que receberá a medula, de acordo com sua doença e da fase em que se encontra. O doador decide juntamente com médico sobre a melhor forma de doação.

    Como a medula é removida?

    Existem duas formas de doar medula:
    Punção direta da medula óssea - É realizada com agulha, na região da nádega, de onde retirase uma quantidade de medula equivalente a uma bolsa de sangue. O procedimento dura 40 minutos e é feito com anestesia. O doador fica em observação por um dia e pode retornar para casa no dia seguinte. Após esse processo, o doador tem a sensação de que recebeu uma injeção oleosa, porém, não ficam cicatrizes, apenas mínimas marcas de alguns furos de agulha.
    Punção da veia - A coleta pela veia é realizada pela máquina de aférese. O doador recebe um medicamento por 5 dias que estimula a proliferação das células-mãe migram da medula para as veias e são filtradas. O processo de filtração dura em média 4 horas, até que se o número adequado de células. O efeito colateral do medicamento é que ele provoca dores no corpo, como as de uma gripe.

    Como os pacientes recebem a medula?

    Depois de um tratamento que destrói a própria medula, o paciente recebe a nova medula por meio de transfusão. Em duas semanas a medula transplantada já estará produzindo células novas.

    Posso doar mais de uma vez?

    Dificilmente haverá mais de uma pessoa compatível com o doador, no entanto se for necessário , pode haver mais de uma Doação. A medula se regenera rapidamente, como acontece na Doação de Sangue.

    Para ser doador de medula precisa ter o mesmo tipo sanguíneo?

    Não! O que vai determinar se você pode ser ou não o doador é o teste de HLA e não o tipo sanguíneo.

    Quem não pode doar?

    Você so não pode ser doador se tiver alguma desta doenças. Não podem doar que já teve: HEPATITES B e C, HIV, SÍFILIS, DOENÇA DE CHAGAS, LEUCEMIA OU ALGUM TIPO DE CÂNCER NO SANGUE.

sábado, 14 de abril de 2012

Mãe peregrina para filho receber medicamento de R$ 400 mil e fazer transplante de medula óssea em SP

Johnny Lucas Figueiredo, de 16 anos, conseguiu um doador de medula óssea e está na expectativa de conseguir um remédio chamado Clofarabine que custa R$ 400 mil para fazer o transplante em São Paulo/SP. Contudo, há alguns meses esbarra no valor a ser pago pelo remédio e na burocracia e falta de agilidade no sistema de Saúde do Estado.
A mãe do garoto, Glauce Figueiredo, alega que fez o pedido desse medicamento na Defensoria Pública da União desde o dia 10 de Fevereiro e está indo na Casa da Saúde para ter alguma resposta e não conseguindo ter uma informação concreta.





Na tarde de ontem (11), ela retornou na Defensoria Publica e obteve a informação que o Estado está sendo processado por não acatar o pedido da compra que havia sido pedida há alguns meses. Glauce fez outra declaração que agora está precisando urgente da medicação e continua no aguardo.
O garoto sofre de leucemia há quatro anos e ficou várias vezes internado Hospital Regional e chegou a ficar debilitado, sem andar, comer, falar e teve uma hemorragia nos olhos, e devido o tratamento de quimioterapia chegou a emagrecer e não está conseguindo conciliar com os estudos. Ele parou de estudar no primeiro ano do ensino médio.
Conforme a Casa da Saúde, esse pedido é judicial e não pode dar informações de pedidos de remédios de pacientes, para a imprensa somente para a família. E para isso é feito todo o trâmite da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), fiscalizado pela Polícia Federal. O medicamento só chega quando a Defensoria Pública da União liberar para fazer a compra. Depois disso o prazo é curto que pode ocorrer em até 24 horas.


No dia 22 de novembro de 2008, foi constatada por exames médicos a presença de oito nódulos no pescoço do adolescente quando foi descoberto que ele precisa de doação de medula óssea.
A leucemia é uma doença que pertence e a um grupo de cânceres que afetam as células brancas das plaquetas do sangue.
Glauce cita também que o adolescente Johnny sofreu uma hemorragia nos olhos e perdeu 40% da visão. Ele foi encaminhado para fazer um tratamento com um especialista em oftalmologia em São Paulo. O médico especialista aplicou um colírio para o garoto e pediu retorno. Nessa etapa o problema dos olhos vai ser resolvido depois que acontecer o transplante de medula óssea.


Informações do CapitalNews: ( http://www.capitalnews.com.br/ver_not.php?id=230319&ed=Geral&cat=Not%C3%ADcias )


AJUDE ESSE GAROTO... COMPARTILHE ESSA INFORMAÇÃO, PARA QUE CHEGUE A UMA PESSOA QUE TENHA COMO AJUDAR, NA MÍDIA!!

Hospital do Ursinho

IX Hospital do Ursinho

12 de Abril de 2012 por UCV 
 
O Núcleo de Estudantes de Medicina da Associação Académica de Coimbra (NEM/AAC), organiza o IX Hospital do Ursinho em Coimbra. Os estudantes de medicina criam um hospital-modelo para receber os mais pequenos (no papel de pais/mães) e os seus “ursinhos doentes”.
A inicitiva, que começou no dia 10 e terminou a 12 de Abril, decorreu no piso 0 do Dolce Vita Coimbra.






Matéria disponível em:  (http://ucv.uc.pt/ucv/podcasts/universo-uc/ix-hospital-do-ursinho)

Ótimo final de semana galera!

Érica Meireles de Moura - Liga da Medula Óssea Udi

sexta-feira, 13 de abril de 2012

Força Lu!

Olá galera.
Tudo bem com vocês?

Muitos já conhecem a história do Lucianinho Bonfá(9anos), menino que há 5 anos enfrenta uma doença chamada Anemia Aplástica, e a esse tempo esperava um doador de medula, pois sua única chance de cura é o transplante. Em janeiro surgiu um cordão umbilical compatível e ele fará o esperado TMO ( Transplante de Medula Óssea ) em maio. Ele já está em Jaú (11/04/2012), cidade no qual vai realizar o procedimento.

Lú precisa de forças, pois nessa reta final que está adiante não é facil, a quimioterapia é muito pesada!!! Ele é muito querido e nós fizemos umas plaquinhas com muito amor, carinho e fé... para passar energias boas ao pequeno!! (Vídeo logo abaixo)

Toda essa mobilização foi feita através do Facebook, foi criado até um e-mail para que elas fossem enviadas (plaquinhasdolu@hotmail.com)!

Agradeço de coração todos que participaram direta ou indiretamente dessa união... as plaquinhas, as fotos, as mensagens, as montagens... foi tudo lido e guardado com muito carinho! Peço desculpas desde já se ocorreu algum erro... tentei conferir o máximo possível... deram aproximadamente 380 fotos, apesar de trabalhoso para juntar todas e conferir uma por uma, digo que valeu a pena, foi emocionante ver o Brasil mandando Forças ao Lu!

Que DEUS abençoe vcs e suas famílias... Agora é esperar a carinha dele vendo essa mobilização... pra saber o resultado, nos adicione no face: "Liga da Medula Udi"

MUITO OBRIGADA ♥

Érica Meireles - Liga da Medula Óssea Udi

Clique no Link: http://www.youtube.com/watch?v=088LiZ_rBZU

 Nosso querido e muito amado, Lu!

segunda-feira, 12 de março de 2012

Exemplo de vida: Palê Zuppani

Olá galera, tudo bem com vocês?

Bom... pra começarmos uma boa semana, compartilho a lição de vida do Palê Zuppani, um exemplo de superação, amor, fé e ALEGRIA!
Palê é um fotógrafo, enfrentou a doença LLA (Leucemia Linfóide Aguda), fez o transplante de medula óssea e enfrentou vários obstáculos. Depois de 5 meses a leucemia voltou, hoje Palê espera novamente a data pelo transplantee, o diferencial é que ele já tem um doador 100% compatível!!

Veja o documentário, ele gravou durante todo seu tratamento... é uma lição de vida pra todos nós!!

Palê, estamos torcendo por você, pela sua CURA!! Como você diz, é questão de paciência e tempo... Deus é fiel!!

ASSISTAM GALERA:


Uma ótima semana!!

E não esqueçam: SEJA UM DOADOR DE MEDULA ÓSSEA!